Los duros primeros pasos de Víctor Josué

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Los duros primeros pasos de Víctor Josué

Cuando todavía era un bebé, su madre se percató que su desarrollo no era normal. No se mantenía, no se empinaba, no tenía la iniciativa de mover manos y brazos... Al principio la medicina no aclaraba la causa, pero finalmente le diagnostica el síndrome 'microduplicación 1q21.2'. La familia marchó a tierras alicantinas para un tratamiento caro, que para costear está generando varias campañas solidarias. Ahora regresan a la casa de Cuesta Blanca en espera de ver la evolución de un niño que aún no tiene los dos años de edad.



Lidia y Víctor son los padres de Víctor Josué y quienes están viviendo esta situación desde primera línea. Cuando su madre se percató de que en el pequeño sucedía algo fuera de lo normal, sus progenitores buscaron una vía de futuro a través de la medicina, siendo tratadopor especialistas diversos (atención temprana, pediatría, neurólogos...). "No nos decían nada en claro", apunta Lidia. Unos meses más tarde llega un diagnóstico que al pronto puede parecer una fórmula matemática más que una enfermedad. Víctor Josué padece el síndrome denominado 'microduplicación 1q21.2'. El niño tenía ya entonces un año.

¿Qué es ese síndrome? Responde la madre: "Se caracteriza por una amplia variabilidad fenotipica, incluyendo discapacidad intelectual leve-moderada en la mayoría de los casos, dificultad en aprendizaje y alteraciones en el comportamiento (autismo y esquizofrenia), además de hipotonía macrocefalia dismorfias faciales frente prominente y problemas cardíacos e hipertelorismo. Sobre su recuperacion no se sabe al cien por cien que vaya a mejorar hasta que no podamos ver su evolución, según nos dijeron".



Esta familia quiere que el pequeño tenga el mejor tratamiento, por lo que no duda en trasladarse cerca del centro especializado que precisa, el cual se ubica en la clínica privada de la Fundación Lukas en Alicante. Esa etapa comenzó a finales de marzo y planteaba otro problema, su costosa inversión (eran tres meses de terapias, rehabilitación y otras actuaciones, además del transporte). Los recursos familiares eran escasos (el padre llevaba dos meses en el paro), con lo que recurren a varias iniciativas para buscar fondos. El punto de partida fue crear un perfil en la red social Facebook en la que daban a conocer a los internautas la situación, además de servir como lanzadera para difundir las informaciones sobre fórmulas para tratar de recaudar el dinero imprescindible, lo que están haciendo a través de la elaboración de pulseras, la organización de rifas o las huchas solidarias distribuidas por diferentes comercios y en otros puntos como el local social de Perín. "No tenemos ayudas de la seguridad social o de instituciones públicas, todo es con nuestros recursos, nuestro esfuerzo y con la ayuda que recibimos de otras personas, a las que estamos muy agradecidos".



A principios de este mes ha terminado ese tratamiento. "El neurocirujano nos ha dicho que tiene una vena retenida de líquido que le impide madurar y que hay que esperar dos años para ver su evolución, decidiéndose entonces si vuelve a un tratamiento neurológico o no. En principio se descarta la operación, salvo que le crezca la cabeza", indica Lidia a Cartagena de Hoy. Por tanto, hay que observar y esperar en un proceso en pos de que el pequeño tenga la mejor calidad de vida posible que sólo ha hecho nada más que comenzar.  

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